Rudolstadt. Susanne (24) leidet an einer seltenen Krankheit. Jetzt startet ihre Mutter eine Spendenaktion für Forschungszwecke.

„Schließen Sie einmal für zwei Minuten die Augen und stellen Sie sich vor, dass der Mensch, den Sie am liebsten haben, in dieser Dunkelheit leben muss“. Für Ilona Mayer aus Rudolstadt ist diese Vorstellung seit Jahren ständiger Begleiter. Ihre Tochter leidet an einer seltenen Autoimmunerkrankung namens Neuromyelitis optica.

„Diese Krankheit greift Sehnerven und Rückenmark an. Da sie nur selten vorkommt, war der Weg hin zur richtigen Diagnose schwer und schmerzlich. Susanne hat einen Großteil ihrer Kindheit und Jugend in Krankenhäusern verbracht. Fehldiagnosen führten nicht nur zu einer unnötigen Bauchoperation, sondern auch zu lebensbedrohlichen Zuständen bis hin zum Koma“, beschreibt die Mutter, was die Familie in den vergangenen Jahren erlebt hat.

Schließlich wird an der Uniklinik in Göttingen die Krankheit erkannt. Von dort wurde die junge Rudolstädterin an die Berliner Charité überwiesen, wo sich eine Forschungsgruppe um Professor Friedemann Paul mit Therapiemöglichkeiten befasst. „Das Wissen um die Erkrankung von diesem Arzt hat unserer Tochter das Leben gerettet“, so die Mutter.

Hoffnungsvolle neue Therapieansätze

Heute ist Susanne 24 Jahre. Sie versucht, so weit wie möglich ein normales Leben zu führen. Sie hat Abitur gemacht, eine Ausbildung zur Bürokauffrau absolviert und arbeitet stundenweise. Doch ihr Alltag gestaltet sich oft schwierig durch die starken Medikamente und die ständige Angst, ihr Zustand könnte sich wieder akut verschlechtern.

„Wir leben inzwischen seit elf Jahren mit dieser Diagnose. Man sieht es Susanne nicht an, aber was wir immer wieder für Kämpfe aushalten müssen, das ist belastend“, berichtet ihre Mutter

Die gute Nachricht: Es gibt erfolgversprechende neue Therapieansätze. Deshalb wendet sie sich jetzt an die Öffentlichkeit. Es geht ihr vor allem darum, auf die Forschungsarbeit zu dieser Krankheit aufmerksam zu machen. Große Hoffnung knüpft die Familie an die Arbeit der Berliner Ärzte. „Leider werden solche Studiengruppe für seltene Krankheiten kaum oder gar nicht von Pharmaunternehmen gefördert, da bei der geringen Anzahl der Erkrankten das Kosten-Nutzen-Risiko nicht stimmt. Wenn die Forschungsgruppe aber nicht mehr arbeitet, gibt es für unsere Tochter und die anderen Betroffenen keine Chance, ein normales Leben führen zu können. Aber dafür braucht es Geld“, macht Ilona Mayer auf ein Problem aufmerksam.

An der Berliner Charité gibt es einen Verein, der sich genau darum kümmert: Geld zu beschaffen, um die Forschungsarbeit für neue Therapien zu finanzieren. „Das Geld geht eins zu eins an die Studiengruppe“, weiß Ilona Mayer. „Es ist so wichtig, dass diese Arbeit fortgesetzt werden kann. Ich möchte persönlich etwas tun, damit die Forschungsgruppe nicht ins Aus gerät. Ich habe einfach Angst, dass uns sonst diese Chance genommen wird“, macht sie deutlich. „Wir waren lange allein mit unseren Sorgen, aber jetzt bin ich in der schwierigen Situation, dass ich darüber erzählen möchte, auch um andere darauf aufmerksam zu machen“. Sie organisiert unter anderem Kuchenbasare, ein Benefizkonzert in Berlin und macht überall in ihrer Umgebung auf das Problem aufmerksam. Doch das allein reicht nicht. Deshalb startet sie jetzt eine Spendenaktion, um die Forschungsarbeit zu unterstützen.

Wer helfen möchte, kann spenden an: Charité- Universitätsmedizin Berlin, IBAN: DE53 1005 0000 1270 0055 50 , Verwendungszweck: Spende für NMO/Prof. Paul