Pflegenotstand zerrt an Familie: Schwerbehinderte Tochter braucht Rund-um-die-Uhr-Betreuung

Jena  Angesichts zunehmender Ausfälle beim Pflegedienst wird es für das Ehepaar Strecker aus Jena immer schwieriger, ihre schwerbehinderte Tochter in den eigenen vier Wänden zu versorgen.

Halten als Familie zusammen, auch wenn die Ausfälle beim Pflegedienst allen Beteiligten stark zusetzen: Ann, Linn, Cornelia und Dirk Strecker (v.l.) aus Jena. Foto: Jürgen Scheere

Halten als Familie zusammen, auch wenn die Ausfälle beim Pflegedienst allen Beteiligten stark zusetzen: Ann, Linn, Cornelia und Dirk Strecker (v.l.) aus Jena. Foto: Jürgen Scheere

Foto: zgt

Das Bett lässt sich in der Höhe verstellen. Schläuche und Kabel hängen daneben, in einem Schrank liegen in vielen Körben jene Dinge, die Linn benötigt. Die Technik verwandelt das Kinderzimmer in eine kleine Intensivstation. Es ist hell dort, an der Wand hängen Fotos und doch unterscheidet sich der Raum deutlich von jenen Zimmern, in denen andere zwölfjährige Mädchen leben. Linn leidet seit ihrer Geburt an einer schweren Fehlbildung des Gehirns. Sie liegt oder sitzt im Rollstuhl, leidet unter schwerer Epilepsie und muss beatmet werden, da ihre Lungen beeinträchtigt sind. Linn ist ein schwerstmehrfachbehinderter Mensch, der beim großen genetischen Würfelspiel nicht gewinnt. Ein Gendefekt sorgt für eine ganze Reihe von Krankheiten, die als lebensverkürzend eingestuft werden. Dass sie bereits zwölf Jahre alt ist, mute an wie ein kleines Wunder, findet der Vater. Der 41-jährige Dirk Strecker ist Kinderkrankenpfleger, seine Frau ist Kinderärztin. Und zur Familie gehört auch noch Ann. Sieben Jahre alt. Kerngesund.

Tochter muss rund um die Uhr überwacht werden

Linn hat Pflegestufe III. Mehr geht nicht. Sie muss rund um die Uhr überwacht werden, da ein Atemstillstand lebensbedrohlich ist. Das heißt, auch in der Nacht sitzt eine Pflegerin in einem kleinen Raum vor Linns Tür: Sessel, kleiner Tisch, Leselampe. Die Mitarbeiter des Pflegedienstes gehören irgendwie zur Familie. "Seit elf Jahren arbeiten wir mit dem Unternehmen zusammen, das auf die Pflege von Kindern spezialisiert ist", sagt Strecker. Dass es jetzt einen Grund zu klagen gibt, dafür könne der Pflegedienst nichts.

Bislang waren 600 Pflegestunden im Monat für Linn abgedeckt. Ein guter Wert für die "Intensivlady", wie Strecker seine Tochter auf einem Blog über das Leben mit einem behinderten Kind nennt. Doch mehr und mehr nähmen die Ausfälle zu, "was nicht nur eine Belastungsprobe für uns als Familie ist, es ist eine Belastung, wo wir an unsere Grenzen kommen und diese auch überschreiten werden". Der Monat lasse sich noch so gut planen, Schwangerschaften, Krankheitsausfall und Urlaub lassen die Personaldecke plötzlich ganz klein werden. Die Folge: Das Ehepaar muss einspringen, am Tag und in der Nacht, denn offene Dienste bedeuten, rund um die Uhr auf Linn aufzupassen, sagt Strecker. Bei Krisen eingreifen, intervenieren. "Wer die Nacht wach bleibt, braucht dann am Tag seinen Schlaf. Aber dann fordert Tochter Ann ihr Recht. Und alles andere wartet auch nicht: Einkaufen, Putzen und noch mehr. Dirk Strecker sagt, dass selbst ein verständnisvoller Arbeitgeber nicht reicht, um das Problem in den Griff zu kriegen. Er merkt auch, dass die eigene Gesundheit und die seiner Frau enorm strapaziert wird, sollte die Ausnahme mehr und mehr zur Regel werden.

Experten wissen um das Problem. Der seit Jahren vorhandene Pflegenotstand verschärft sich durch den demografischen Wandel: Die Menschen werden älter, aber es gibt zu wenige Fachkräfte. Dazu komme, dass zu wenige Kinderkrankenpfleger ausgebildet und diese meistens von den Kliniken "verschluckt" würden. Das heißt, den ambulanten Pflegediensten gelinge es immer weniger, Mitarbeiter zu gewinnen.

Dabei sieht Strecker die Intensivpflege als einen Vorteil an: Unverantwortliche Lebens- und Arbeitsbedingungen in vielen Heimen haben das Bild vom Pfleger bestimmt. Und angesichts einer keinesfalls gerechten Bezahlung sei der Beruf für viele Menschen nicht erstrebenswert. Das Geld für höhere Löhne ist in den Pflegesätzen nicht vorgesehen. Höhere Löhne für Fachkräfte können die Träger nicht refinanzieren. Abgesehen vom Lohn glaubt Strecker, dass die häusliche Intensivpflege ganz andere Bedingungen biete, aber vielfach nicht so bekannt sei. "Hier geht es nicht darum, Menschen wie an einem Fließband abzufertigen. Hier geht es darum, ein schwerstbehindertes Kind zu betreuen", erklärt der Vater. Die Arbeit ist nicht einfach. Aber sie sei ein sehr persönliches Wirken, das im Kreis einer Familie immer zwischen Nähe und Distanz pendeln müsse. – Es gibt eine Vorstellung, die dem Ehepaar den Atem raubt: Dass die Familie angesichts der Belastung auseinanderbricht, dass Linn in einem Heim untergebracht werden muss, da Beruf und das Dasein als pflegende Angehörige nicht in Einklang zu bringen sind. Irgendwann wird dieser Tag kommen. Jetzt sei es dafür zu früh, sagt Dirk Strecker.